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l Congreso podría tratar este año un proyecto de ley que busca proteger los derechos, garantizar el acceso al sistema de salud público y evitar la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético. Desde las redes sociales, familiares y albinos iniciaron una campaña para apoyar la iniciativa y dar a conocer los problemas que enfrentan a diario.
Por Analía Gómez
Pálidos, el cabello blanco, las pestañas blancas, las cejas blancas, los ojos extremadamente claros. El albinismo es un trastorno genético: las mutaciones en diferentes genes alteran la producción de melanina, lo cual genera poco o ningún color en la piel, el cabello y los ojos. Es una mutación genética de tipo hereditaria. Es decir, es necesario que tanto el padre como la madre cuenten con el gen que contiene dicha mutación para que el niño la herede.
Esa hipopigmentación se manifiesta en el cuerpo de distintas maneras: padecen disminución de la agudeza visual, estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo y hasta el movimiento involuntario e incontrolable de los ojos. La piel también es otra gran perjudicada: la exposición solar sin protección genera un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel.
La diputada por Córdoba Brenda Austin, que integra el bloque de Cambiemos, trabajó durante meses junto a organizaciones de albinos de todo el país y, en octubre, presentó un proyecto de "Ley Nacional de Albinismo".
"En la presentación del proyecto hubo más de quince diputados de Cambiemos, que luego se convirtieron en cofirmantes. Tenemos bastante confianza en poder sacarla", sostuvo Austin, en diálogo con Télam.
El texto aborda la problemática desde una perspectiva integral que busca interpelar a la salud y a la educación pública y también apuntalar la investigación científica. Según sus impulsores, aún no existe una legislación de este alcance en otro país del mundo.
El anteproyecto apunta a la creación del "Programa Nacional de Tratamiento y Asistencia Integral del albinismo". Desde allí, se trabajaría en varias direcciones: garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos y lentes y hacer una articulación paralela con el sector privado.
El Estado también sería responsable de la promoción de campañas contra la discriminación y la estigmatización y de la elaboración de un registro nacional de personas con albinismo para dar cuenta de cuántas personas la padecen, un dato que hoy no se conoce. Por otra parte, el Programa promovería la investigación científica sobre esta afección, casi inexistente en el país.
Si bien el anteproyecto deberá todavía cumplir con un largo trámite legislativo, Austin encontró buena predisposición en los bloques para que llegue al recinto lo antes posible.
“En las manos de los Diputados y Senadores está el sueño de mucha gente, la ley Nacional de Albinismo”, dijo a Télam Patricia Avendaño, mamá de mellizas albinas de 3 años, Valentina y Mailén.
“Queremos lograr una inclusión real, más humana. Y eso se logra a partir de informar y de conocer. Buscamos que nuestros médicos sean guías, que podamos brindarles a nuestros hijo las herramientas necesarias, como anteojos, cremas y magnificadores", contó sobre sus expectativas.
“Nuestros chicos necesitan igualdad, derecho a poder ver, a no tener miedo al cáncer de piel. Y nosotros, como padres, necesitamos tener la esperanza de un futuro mejor para ellos”, enfatizó Patricia y remarcó que la ley sería una oportunidad para que lo dermatológico, lo oftalmológico y lo genético estén al alcance de todos los albinos.